中文名是戈谢病,是罕见病种。戈谢病(Gaucherdisease)是”较常见”溶酶体贮积病,为常染色体隐性遗传病。该病由于葡萄糖脑苷脂酶基因突变导致机体葡萄糖脑苷脂酶活性缺乏,造成其底物葡萄糖脑苷脂在肝、脾、骨骼、肺,甚至脑巨噬细胞溶酶体中贮积,形成典型贮积细胞即“戈谢细胞”,导致受累组织器官出现病变,临床表现多脏器受累并呈进行性加重。常见症状为不明原因脾肿大、肝肿大、贫血、血小板减少、骨痛、神经系统症状等。①
颜晓诗儿子颜柏松视力下降,时常惊厥以及身体骨痛骨折都是戈谢病症状。
目前国内治疗戈谢病只有两种办法,骨髓移植或者长期使用某种名叫做思而赞进口药。前者危险系数很高,且不具有普遍性,而后者针价钱要两万三千元。颜柏松个月要打四针,也就是九万两千元,年就是百多万。有几个家庭能经得起这样消耗呢?为给儿子治病,颜晓诗卖房卖车,倾家荡产,还和丈夫离婚,如今和儿子蜗居在郊外城中村个居室小房子里,个人打三份工给儿子治病,自己个人咬牙硬撑三年。
郝俊来在心里叹口气,想劝女人放弃治疗,这病就是个无底洞治不好,她要为自己以后做打算。可是又张不开这个口,毕竟他是医生,毕竟……孩子才八岁。
他看着女人女人蹒跚离去苍老背影,终于忍不住开口问道:“你……还治吗?”
女人脚步顿顿,后背因为连日辛劳而不自然向前微微弓起,身上有些不合身橘色上衣因为反复洗涤而有些发白,黑色运动裤上沾满油污。
“治!”声音低弱却带着与命运为敌孤注掷勇气和决心。
因为,她是母亲啊。
如果死神想要夺走她儿子,她就用自己命挡在儿子身前,让死神晚点到。如果那可怖悲惨命运注定要压儿子身上,她就要拼命顶起命运,让儿子能多喘会儿气。
因为她是颜柏松妈妈,她儿子要像松柏样长青不败,所以她不能后退,更不能投降。
……
儿子很乖,很懂事,打针时不哭也不闹,最后还对打针护士甜甜说声谢谢。颜晓诗在把他哄睡着后,在楼道里闷声哭场,恨不能把所有痛苦都排出体外。
正哭快昏过去时,手机铃声突然响,她慌乱接听电话,从里面传出车间主管怒斥声:“这都什时间,你还想不想干?不想干就给老子滚蛋!”
她这才想起来她今天晚上还有夜班!
她低三下四和主管赔很多好话才换来继续工作机会。
她狼狈挂掉电话,仓皇地擦掉眼泪,想
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